จุดประกายความหวังให้ผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม กับแคมเปญ “Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1”

        พบกับแคมเปญ“Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1” ครั้งแรกในประเทศไทย จัดโดย ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (NF Club Thailand) ร่วมกับ 7 ภาคีพันธมิตร ในการประดับไฟสีเขียวและสีน้ำเงินบนแลนด์มาร์คย่านสาทร ทั้งบริเวณ Sky Walk แยกสาทร (สะพานช่องนนทรี) และอาคารสถานเอกอัครราชทูตอังกฤษ กรุงเทพฯ (เอไอเอ สาทร ทาวเวอร์) ในวันที่ 16-17 พฤษภาคม 2568 เวลา 18:00-20:00 น. การจัดแสดงนี้มีขึ้นเนื่องในวันแห่งการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคเอ็นเอฟวัน (NF1) ซึ่งตรงกับวันที่ 17 พฤษภาคมของทุกปี เพื่อสนับสนุนกิจกรรมระดับโลกและแสดงเจตนารมณ์ในการร่วมรณรงค์เนื่องในเดือนแห่งการตระหนักรู้ถึงโรคเอ็นเอฟ (NF Awareness Month)

         คุณสุวิสาส์ วัฒนานนท์ ตัวแทนชมรม NF Club Thailand กล่าวในโอกาสนี้ว่า “การจัดแสดงไฟภายใต้แคมเปญ “Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1” ไม่เพียงตั้งเป้าหมายเพื่อปลุกพลังให้ผู้ป่วยโรคหายากอย่าง เอ็นเอฟวัน (NF1) ให้เข้าถึงสิทธิ์การรักษาและใช้ชีวิตปกติ แต่ยังเป็นการสร้างความตระหนักรู้ที่ถูกต้องให้กับสังคมไทย โดยต้องขอขอบคุณทั้ง 7 ภาคีพันธมิตรที่สนับสนุนให้โครงการนี้เกิดขึ้นและประสบความสำเร็จ”

        โรคเอ็นเอฟวัน (NF1) หรือ "นิวโรไฟโบรมาโตซิส ชนิดที่ 1" (Neurofibromatosis Type 1) เป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบไม่บ่อย โดยมีอัตราการเกิดอยู่ที่ 1 ใน 3,000 คนของประชากรทั่วโลก ในประเทศไทยคาดว่ามีผู้ป่วยราวๆ 20,000 ราย โรคนี้ถ่ายทอดทางพันธุกรรมประมาณร้อยละ 50 ส่วนอีกร้อยละ 50 เกิดจากการกลายพันธุ์ใหม่ (de novo) ที่เกิดขึ้นเองโดยธรรมชาติ อาการของโรคเอ็นเอฟวัน (NF1) มีความหลากหลาย ได้แก่ การเกิดเนื้องอกตามเส้นประสาท ทั้งในตำแหน่งที่มองเห็นได้จากภายนอก และเนื้องอกภายในที่อาจกดทับอวัยวะสำคัญ ทำให้เกิดอาการเจ็บปวดเรื้อรัง ความผิดรูปของกระดูกหรือกล้ามเนื้อ และความบกพร่องทางการเรียนรู้ในผู้ป่วยบางราย อาการเหล่านี้ส่งผลกระทบต่อสุขภาพกาย จิตใจ การดำเนินชีวิตประจำวัน และการมีส่วนร่วมในสังคมของผู้ป่วย

         แคมเปญ “Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1”  นี้ได้รับการสนับสนุนจาก 7 ภาคีพันธมิตร ได้แก่ มูลนิธิโรคหายากแห่งประเทศไทย, สาขาวิชาเวชพันธุศาสตร์และเมแทบอลิซึม ภาควิชากุมารเวชศาสตร์  จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย,  ศูนย์จักษุและการมองเห็น TRSC International, สถานเอกอัครราชทูตอังกฤษ กรุงเทพฯ, สถาบันเวชศาสตร์สมเด็จเจ้าพระยา, กรมสุขภาพจิต, สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (MGGA), และบริษัท แอสตร้าเซนเนก้า (ประเทศไทย) จำกัด   

     นอกจากนี้ ยังมีกิจกรรมเสวนาโดย แพทย์ผู้เชี่ยวชาญที่แบ่งปันข้อมูลเพื่อสร้างความรู้ความเข้าใจแก่กลุ่มผู้ป่วย ในการดูแลทั้งสุขภาพกายและใจรวมถึงบูธตรวจสุขภาพตาโดยศูนย์ดูแลสุขภาพตา TRSC ซึ่งเป็นหนึ่งในภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับเอ็นเอฟวัน (NF1) จัดขึ้นเมื่อวันที่ 17 พฤษภาคม ที่ผ่านมา ณ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์

     สามารถติดตามข่าวสาร หรือกิจกรรมของชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (NF Club Thailand) ได้ที่  https://www.facebook.com/barntawsaenpom

แท็ก :
โรคท้าวแสนปม  ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย Shine a Light on NF: แสงแห่งพลังจากหัวใจนักสู้ NF1